Vereadora Margleide Alfaia tem Projeto de Lei aprovado que cria banco de dados municipal de pessoas com doenças raras

Na manhã desta terça-feira, 10, durante a 31ª Sessão Ordinária da Câmara Municipal de Macapá, foi aprovado, com 18 votos favoráveis, o Projeto de Lei de autoria da vereadora Margleide Alfaia, que institui a criação de um banco de dados municipal de pessoas com doenças raras.

A proposta tem como objetivo mapear informações sobre as necessidades e dificuldades enfrentadas por pessoas diagnosticadas com síndromes e condições raras, facilitando o acesso a tratamentos adequados e subsidiando a formulação de políticas públicas específicas, que promovam a saúde, o bem-estar e a dignidade dessa população.

De acordo com o projeto, a Secretaria Municipal de Saúde será responsável pela gestão do banco de dados, devendo garantir a confidencialidade das informações. A medida também prevê a celebração de parcerias com instituições públicas e privadas para o aprimoramento da ferramenta, bem como a elaboração de relatórios periódicos que contribuam para o planejamento de ações efetivas voltadas à comunidade com doenças raras.

“Este projeto é um passo fundamental para darmos visibilidade a uma parcela da população que muitas vezes é esquecida. Com esse banco de dados, será possível conhecer a realidade dessas pessoas e, a partir disso, criar políticas públicas mais humanas e eficazes. Estamos falando de vidas que precisam ser respeitadas e cuidadas com dignidade”, afirmou a vereadora Margleide Alfaia.

Texto: Ascom Ver. Margleide