Projeto de vereador Banha Lobato que cria o Dia Municipal das Doenças Raras é aprovado pela Câmara de Macapá
Em votação marcada pela sensibilidade e pelo compromisso com a inclusão, a Câmara Municipal de Macapá aprovou nesta terça-feira (19 de agosto de 2025) o projeto de lei de iniciativa do Vereador Banha Lobato, que institui o Dia Municipal das Doenças Raras, a ser celebrado em 28 de fevereiro. A data se une ao movimento mundial de conscientização, já reconhecido internacionalmente, e serve para dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Embora pouco conhecidas, essas enfermidades têm um impacto significativo: estima-se que mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivam com alguma doença rara, e no Brasil esse número chega a 13 milhões de cidadãos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
O desafio vai muito além dos números. A maioria das doenças raras ainda não tem cura e exige acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, exames especializados e atenção multiprofissional. Muitas famílias enfrentam dificuldades relacionadas ao diagnóstico tardio e à inclusão social.
Para o Vereador Banha Lobato, a instituir a criação do Dia Municipal das Doenças Raras é mais do que uma data no calendário, é um gesto de solidariedade e compromisso com a saúde pública:
“Com este Dia Municipal das Doenças Raras, queremos ampliar o debate sobre diagnóstico precoce, tratamentos disponíveis e políticas de apoio. Mais do que uma data, é um chamado à sociedade, ao poder público e à comunidade científica para olhar com mais atenção para essas famílias”, destacou Banha Lobato.
Diversos municípios e estados brasileiros já reconhecem a relevância dessa causa por meio de datas comemorativas semelhantes. Agora, Macapá se soma a esse movimento, reforçando a luta por mais políticas públicas, pesquisa e inclusão.
Texto: Ascom ver. Banha Lobato.
Foto: Secom CMM.